Vítam Vás‚ moje meno je LUJZA

2 % v roku 2024

aj v roku 2024 Vás prosíme o 2 % pre nau Lujzu, ktorá je už 19 ročná slečna. kolaps z roku 2022 poznačil jej krátkodobú pamäť, poruchy s reguláciou sodíka pretrvávajú - sledujeme príjem a výdaj tekutín, rany na chrbáte - to je samostatný neustály kolotoč, liečenia, ošetrovania, krátkodobého uzatvorenia a znovuotvorenia rán... jednoducho, už na tých miestach nie je plnohodnotná koža a tá, čo tam je, veľmi rýchlo reaguje na hocijaký tlak... a ten tam je stále, či už zvnútra poškodené ostré stavce a tiež zvnoku, keď sa hocikde oprie... v roku 2023 podstúpila odstránenie obrovského znamienka nad deformitou v celkovej anetezii v NÚDCH v Bratislave. Bravúrne ju zvládol zrealizovať tím lekárov pod vedením MUDr. Magdalina Kaynina - táto pani doktorka je úžasná, empatická, ďakujeme, že sme v jej starostlivosti pri zvládaní a riešení starostlivosti o opakujúce sa rany na chrbte...  LUJZA navštevuje Spojenú škola internátnu v Žiline, odbor Textilná výroba. Pracuje so všelijakými materiálmi a vytvárajú krásne dielka. Má z prác prvotný rešpekt, ale o to väčšia je jej radosť, keď sa jej podarí vytvoriť krásny výrobok 

ĎAKUJEME VÁM, AK SA ROZHODNETE VENOVAŤ JEJ SVOJE 2 % z DANE

EDITOVATEĽNÉ TLAČIVO TU: https://lujza.wbl.sk/2024/vyhlasenie_v_roku_2024_oz_lujza.pdf

Postup pre SZČO, FO, PO:

- Pri podávaní daňového priznania do 31.3.2024 (2.4.2024)(prip.30.6.2024) v časti údaje o prijímateľovi % zo zaplatenej dane uviesť naše údaje:

Názov: Občianske združenie LUJZA

IČO: 42349842

Postup pre zamestnancov na darovanie 2% pre LUJZU:

- Požiadať o ročné zúčtovanie daní svojho zamestnávateľa - do 15.2.2024. (Zamestnanec, ktorý mal v roku 2023 zdaniteľné príjmy len zo závislej činnosti (§ 5) a nepoberal príjmy, z ktorých sa daň vyberá zrážkou podľa § 43, pri ktorých uplatnil postup podľa § 43 ods. 7 musel najneskôr do 15. februára 2024 písomne požiadať o vykonanie ročného zúčtovania (RZD) z úhrnnej sumy zdaniteľnej mzdy od všetkých zamestnávateľov, ktorí sú platiteľmi dane, ktoréhokoľvek zamestnávateľa, ktorý je platiteľom dane.)

- Vyplniť a PODPÍSAŤ - svoje údaje v priloženom novom vyhlásení za rok 2023, alebo Vám ho pošleme mailom. Ozvite sa nám na

- Vyplnené vyhlásenie odovzdať osobne alebo ho poslať poštou spolu s potvrdením o zaplatení dane od zamestnávateľa, na akýkoľvek daňový úrad do 30.4.2024 (prípadne doručiť nám a my sa už postaráme o odovzdanie ). 

Aj v roku 2023 Vás prosíme o 2 % pre našu Lujzu, ak si nájdete čas a budete môcť  - vopred ĎAKUJEME 

Vianoce 2022 

Na Vianoce nás bolo o 1 viac - zopár dní s nami strávila Helenka 

       , dievčatá zdobili vianočný stromček a pomáhali pri pečení koláčov

Lujza je už oficiálne slečna : 15.12.2022 má 18 rokov!

VŠETKO NAJLEPŠIE, HLAVNE NECH TI SLÚŽI ZDRAVIE A VEĽA DOBRÝCH ĽUDÍ OKOLO SEBA...

ĽÚBIME ŤA!

2020

Lujzička má 15 rokov, občiansky preukaz - to veru ani nie je pravda...

Lujzi, držkaj sa nám v zdraví 

ROK 2018

čo prinesie?

Rok 2017

Rok 2017 prešiel tak rýchlo, že sme sa ani nestihli spamätať, Lujzička ukončila 5. ročník.

Po zdravotnej stránke deformita chrbtice stále napreduje a nám sa neotvárajú žiadne možnosti operačného riešenia na celom svete. Takže posledné správy - neoperovateľné. Kruté, ťažké a do očí plač tisnúce poznanie... ako skončí? Hrudník sa začína pomaly vydúvať - deformita vytláča orgány,

Pravá noha po zlomenine stehennej kosti nad kolenom v r. 2014 zostala vo vybočenom postavení, na Lujzičkine "hokejky" musíme dávať pozor pri každom nastupovaní a vystupovaní z auta alebo presúvaní z vozíka ...

VĎAKA ZA TENTO ROK 2017, ktorý sme prežili bez väčších problémov

V stredu večer sme sa dozvedeli smutnú správu:

23. 3. 2016 v podvečerných hodinách odišlo od nás jedno zlaté usmiate dievčatko, obdarované podobným osudom ako naša Lujzička, Ľubka Mangová z Turia pri Žiline, teraz v marci by bola mala 11 rokov. 

 Počas týchto dní si v tichu spomeňte na ňu, aj jej užialených rodičov a sestričku. Odišlo slniečko, no je tu s nami malý anjelik... 

Úprimnú sústrasť rodine

Január 2016

Zase sa nám potvrdzuje, že máme okolo seba ľudí, ktorým záleží na Lujzičke - ako vianočný darček dostala Lujzička potvrdenie o registrácii občianskeho združenia, ktoré bude pomáhať jej a deťom s podobným neľahkým osudom... ĎAKUJEME!

Občianske združenie LUJZA

IČO: 42349842

sídlo: Na Papánke 924/3

         013 01 Teplička nad Váhom

Ďakujeme všetkým známym aj neznámym, ktorí Lujzičke pomáhajú svojou podporou a poukázaním svojich 2 %.

Naša Lujza je už tretiačka - fúúúú ako ten čas letí, pán farár ju spolu s ostatnými spolužiakmi na hodinách náboženstva pripravoval na prvé sväté prijímanie a tento deň nastal 17. 5. 2015 - mamina bola ako neveriaci Tomáš, mala obavy ako sa Lujza vyspovedá, ako zvládne samotný sprievod, obrad, ako príjme po prvýkrát Božie telo.... ale Lujzička všetkých prekvapila a zvládla to na obrovskú jednotku, no, čo poviete?

pomaličky ale isto sa blýska na lepšie časy aj pre "inak obdarované deti" na Slovensku. Napr. že už sa aspoň uvažuje aj o ich predprimárnom vzdelávaní  - tešíme sa, len ab to nezostalo iba na papieri

https://www.minedu.sk/data/att/6148.pdf

Človek s poškodenou miechou opäť chodí - svitá nová nádej aj našim deťom?

http://tech.sme.sk/c/7451264/clovek-s-poskodenou-miechou-opat-chodi.html?ref=tit

28.8.2014

Veľmi smutná správa - 28.8.2014 ráno okolo 7,30 hod. náhle zomrel vo veku 63 rokov Lujzinkin asistent ujo Lacko Holeš - Nech mu dá Pán Boh večné odpočinutie a svetlo večné nech mu svieti...

UJO LACKO, ĎAKUJEME TI ZA VŠETKO, ČO SI ROBIL PRE NAŠU LUJZIČKU - ODPOČÍVAJ V POKOJI!

Apríl 2014 - Máj 2014

15.4.2014

Večer pri hygiene zistený opuch nohy v kolene a nad kolenom - následne cez LSPP/Urgent riešený RTG snímok - zistená 2-násobná zlomenina stehennej kosti nad kolenom - nasadená dlaha na celú nohu od chodila až ku bedrám - 22.4.2014 kontrola na dets.ortopédii - kontrolné RTG - zasádrovanie celej nohy ešte na 5 týždňov, potom kontrola

po 5-týždňoch (26.5.2014) kontrola u dr. Liščáka - predpísaná pomôcka - celonohá dlaha s korzetom - korýtko ešte na 4 týždne zafixovať nohu, potom kontrolné RTG (23.6.2014)

26.5.2014

Urodynamické vyšetrenie po roku Dr. Bartoň - tlak vysoký, kapacita m.mechúra nízka - kontrola o rok - liečba zmenená : Mictonetten 2-0-2, Macmiror 0-0-1/2

Imunoalergológia - dlhodobá neprítomnosť dr. Šemberovej - predpísané lieky Spiromon 3 bal., Flixotide 50 1 bal.

Február - Marec 2014

26.2.2014 sa Lujza začala v škole sťažovať na točenie hlavy a občasnú bolesť ...

3.3.2014 - Kontrola u dr. Horna v Bratislave - zostávane na Kramároch - urgentné CT vyšetrenie ale ukázalo, že by malo byť všetko v poriadku... následne Neurol. kontrola - tiež... RTG - nevedeli definovať katéter cez hrudník , v brušnej dutine bol, Sono vyšetrenie - prítomnosť tekutiny v brušnej dutine prítomná ----

v pondelok 3.3.2014 bola ešte Lujza celkom  v pohode - ešte zablahožela dr. Hronovi k jeho  50. naordeninám, odovzdala mu vlastnoručne vyrobený darček - obrázok anjela, ktorým je pre nás náš pán doktor. VŠETKO NAJLEPŠIE, NECH STE TU PRE NÁS EŠTE VEĽMI DLHO! ĎAKUJEME, P. DOKTOR, ŽE VÁS MÁME!

4.3.2014  to začalo ísť s Lujzičkou dolu vodou - začala byť veľmi unavená, od obeda už ani nehcela komunikovať, chcela iba spať, nič nechcela jesť, piť.... no hrôza, aj Barborka, keď nás prišla pozrieť tak bola veľmi zhrozená, že čo sa s ňou deje... poobede jej p. dr. prenastavil shunt, aby odtekalo viac likvoru.... nepomohlo - mamina ho upozornila, že sa jej niečo vytvára na krku - ako keby opuch a hrčka.... podvečer prišiel dr. Horn a hovoril, že to je evidentné, že niečo s ňou nie je v poriadku... vraj výsldky jednoznačne neukazujú, že by niečo bolo so shuntom, ale ona je niekde inde ako by mala byť.... ešte nebol rozhodnutý na 100 %, či bude operovať - rozhodol sa, že ešte príde večer - prišiel okolo 20,00 hod. - to už bola Lujza zase niekde inde - už ani obraz ani zvuk... mamina sa veľmi bála...

Dr. Horn sa potom po konzultácii Lujzinkinho stavu s dr. Smrekom dohodli, že operácia je nevyhnutná - tá hrčka a opuch ne krku - to značilo, že má roztrhnutý katéter zo shuntu, ktorý odvádza likvor do brušnej dutiny... keďže okolo 18,00 sme do nej natlačili banán, museli sme čakať do 24,00 hod, aby mohla ísť do narkózy a podstúpiť operačný zákrok... čakala nás a hlavne Lujzičku ťažká noc...

operácia trvala od 24,00 hod. do 02,20 hod. v noci zo 4. - 5. marca 2014 , Lujzička ju úspešne zvládla, na druhý deň bola ešte unavená, ale stav sa začal postupne zlepšovať - začala sa zaujímať o okolie, zostala živšia a živšia a už to pomaly začínala byť "Naša Lujzička" - tety na operačke boli ohľaduplné a hlavinku jej vyholili tak, že pri dobrej vôli skoro ani nebolo vidieť, že sa niečo udialo - lebo Lujzička má dlhé vlasy a 1/3 hlavy bola dohola... 

5.3. poobede ju mamina otočila z chrbta na bok a zistila, že deformitu na chrbte má celú fialovú - šok z možného dekubitu bol obrovský!!! ležanie ne holom tvrdom operačnom stole si vybralo svoju daň... do nemocnice sme si priniesli svoj pamäťový matrac, keby toho nebolo, neviem, neviem...

nutné polohovanie - možné iba na boky - nakoľko mala ranu po zavádzaní nového katétra du brušnej dutiny aj na bruchu... keďže má ale Lujzička luxáciu bedrových kĺbov - polohovaním na bokoch sa jej na ľavej strane začal bok otláčať v tbare kruhu v priemere cca 3-4 cm, chrbát vyzeral hrozivo... lekári sa zhodli, že je potrebné polohovanie pomocou nejakej špeciálnej pomôcky - konzultácia s protetickou firmou ORTO PRO - jej pracovníci prišli 6.3.2014 Lujzičku merali, fotili ako modelku... uvidíme, čo za špeci pomôcku vyrobia...

10.1.2014

Lujze vyskočili vysoké horúčky až ku 41ºC - noc bola hektická - po návšteve dr. Jandákovej - tu sa pridružili už aj hnačky - ktoré sa opakovali niekoľkokrát doma a horúčka stále vysoká - odporučené nečakať a hneď nástup do nemocnice  - takže poobede sme opäť skončili - tentoraz už s pobytom dočasne tvalým v nemocnici - po všetkých prvotných vyšetreniach a odberoch po určitej dobe zistené Lujzička niekde schytala bektériu Campilobacter - niečo ako Salmonela - kde????  prostredníctvom ÚRVZ v Žiline skotrolovaní všetci členovia rodiny, u nikoho sa prítomnosť baktérie nepotvrdila...

čo ešte tento rok bude???

12.12.2013 - 7.1.2014

Problémy s močovými cestami a obličkami - zápal - riešený pomocou infúznej atb liečby cez Stacionár Detského odd.NsP v Žiline.

Veľká vďaka p. primárovi Kováčikovi, všetkým lekárom a sestrám a ich úžasný prístup ku svojim malým pacientom a ich rodičom. Denodenná niekoľkohodinový (4-5) pobyt na infúziách, medzitým zhoršenie stavu - obrovský opuch a zapareniny až do krvi  -  aj keď lieky obchádzali tráviaci trakt, predsa sa museli niekde vyplaviť von - močom, ktorý bol veľmi agresívny a spôsobil nové problémy - podávanie ďalších liekov na zlepšenie stavu + Sudokrém. Lujzičke po 2 týždňoch žilky začali praskať a nastával nový problém - kde zaviesť kanylu... Koniec liečby bol trošku hektický a aj uplakaný, nové a nové vpichy boli bolestivé a uplakané...

7.1.2014 HURÁ koniec liečby, nabiehame na "skoro normál"

od 10:20 príspevok o tom, ako to je s "asistentmi učiteľa" na Slovensku v 21. storočí

http://www.joj.sk/relacia-noviny/noviny-archiv/2014-02-16-velke-noviny-tv-joj.html

ASISTENT UČITEĽA PRE TENO KALENDÁRNY ROK 2014 našej LUJZIČKE nebol zo strany Ministerstva školstva pridelený -!!!! tak uvidíme ako na tieto skutočnosti zareaguje vedenie školy...

Ingtegrácia, citujem zo strany 5 a 18 priloženého dokumentu, ktorý vydala Štátna školská inšpekcia:

"Žiak, ktorý sa na základe výsledkov zo psychologického vyšetrenia nachádza v pásme podpriemeru (vrátane tzv. hraničného pásma), nie je žiakom so zdravotným znevýhodnením. Nemôže byť prijatý do špeciálnej základnej školy ani zaradený do špeciálnej triedy pre niektorú z kategórií žiakov so zdravotným znevýhodnením..." ľudsko rečou povedaná, Vaše dieťa NEMOŽE byť v špeciálnej škole alebo triede, a MUSÍ byť INTEGROVANÉ pokiaľ nemá výraznú psychickú poruchu, ktorá by mu znemožňovala vzdelávanie !!!

"Riaditeľ základnej školy nemôže odmietnuť prijať a vzdelávať dieťa s diagnostikovanými ŠVVP, ktoré do tejto školy patrí podľa bydliska, nakoľko školská dochádzka je povinná pre všetky deti príslušného veku bez rozdielu (2.1.1 Školská integrácia žiakov so ŠVVP bod 1 POP 2008/2009).

http://www.ssiba.sk/admin/fckeditor/editor/userfiles/file/Dokumenty/Metod_mat_sk_integracia_12_13.pdf

V novom roku 2014 želáme všetko len to najlepšie, hlavne veľa, veľa zdravia, lásky a dobrých ľudí okolo seba

                                                                                                                                        Lujzinka s rodinou

Úžasná myšlienka, pomôže niekedy aj našim deťom?

http://video-subtitle.tedcdn.com/talk/podcast/2013G/None/GregoireCourtine_2013G-low-cs.mp4

http://style.hnonline.sk/digital-132/nova-nadej-pre-pacientov-potkan-ktory-vie-zas-chodit-597180

Veľmi pekná relácia o rázštepe chrbtice a ľuďoch, ktorí ho dostali do vienka

http://www.rtvs.sk/tv.programmes.detail/archive/3521?date=16.11.2013&fb_action_ids=673914332640548&fb_action_types=og.likes&fb_source=other_multiline&action_object_map=[391449457652606]&action_type_map=[%22og.likes%22]&action_ref_map=[]

9.11.2013

Kontrola Neurológia Dr. Nemcová + EEG vyšetrenie -

Lujza po prvýkrát pri EEG vyš. sisama ľahla na posteľ a zatvorila oči a ležkala a nádherne vydržala počas celoho vyšetrenia ležkať so zatvorenými očkami - no zlatá baba - aj výsledok vyšetrenia bol výborný, čomu sa veľmi tešíme, nové EEG o pol roka

2.11.2013

Kontrola na nefrológii + moč

29.9.2013

takže znovu výlet do Bratislavy - tentoraz máme o polovicu kratšiu cestu - iba z Lehoty

Ortopédia - dr. Liščák neordinoval - operoval (aj keď má pondelky ambulovať) - dr. Sameková nás informovala, že výsledky MR ešte nie sú - máme sa informovať telefonicky u dr. Liščáka niekedy koncom týždňa

Chirurgia - Dr. Horn - kontrola po MR - shunt bol predsa len prestavený - dr. Horn ho nastavil na správnu hodnotu - odchádzame domov!

BUDEME ČAKAŤ NA VÝSLEDKY MRI VYŚETRENIA A KONEČNÝ VERDIKT LEKÁROV - BUDÚ OPEROVAŤ ALEBO NEBUDÚ?

27.9.2013

Plán ované MRI vyšetrenie v Celkovej Anestéze - vyšetrenie trvalo poriadne dlho - Lujza bola na stole vyše 1,15 hod. Ešte pred vyšetrením sme sa stretli s Hankou Koblenovou a jej maminou pred MR pracoviskom na Kramároch - baby sa poriadne vystískali, sa veru dlho nevideli a my s Jankou tiež, vždy si máme čo povedať, veď naše deti nás stále niečím prekvapia...

Po MR bola mamina z Lujzy v poriadnom strese, lebo bola akási divná - mala triašku, bola nekľudná a plačlivá - to všetko bol asi dôsledok príliš silnej klímy na pracovisku MR - bolo tam asi dosť zima, na čo Lujza veľmi citlivo reaguje - potom si ešte chvíľku pospinkala, ale celý piatok b ola mamina v poriadnom strehu a strese... poobede nás prišla povzbudiť Barborka

sestričky mamina upozornila na nutnosť kontroly shuntu - bez tejto kontroly mamina odmietala odísť domov, keby tam mala zostať aj cez víkend...v piatok sa nenašiel nikto z chirurgov, kto by prišiel shunt skontrolovať - skoro všetci boli odcestovaní na kongrese v zahraničí - kontrola shuntu až v sobotu  28.9.2013 - dr. Králik - toto bol náš ošetrujúci lekár pri pobytoch prežitia na Kramároch v roku 2005 ... podľa neho bol shunt v poriadku - kontroloval niekoľkokrát

Na obed v sobotu 28.9.2013 odchádzame z Ortopédie DFNsP BA-Kramáre - prišla po nás Barča naším autíčkom - bolo v poriadku, veď je predsa riadna šoférka - šoférovala auto po Bratislave :-) Prišli sme na návštevu ku krstným a ku babke do Lehoty - tu sme prežili víkend a v pondelok sa chystáme zase na Kramáre - po výsledky MR - vraj by už mohli byť a ku dr. Hornovi - mamina predsa len chce ešte raz skontrolovať shunt...

26.9.2013

tak sme si dali ráno skorý budíček - o 4,00 hod - všetky prípravy, úpravy a mlôžeme vyraziť na cesty v zostave mamina + Lujzička

o 5,00 vyrážame z Tepličky, po ceste prišli okolo Piešťan na maminu únava, tak sme si na Červeníku urobili malú prechádzku a pokračovali v ceste smer Bratislava - na Kramáre sme dorazili okolo 7,45 hod - takže ešte v predstihu a čakáme na príjem, ktorý prebehol v pohode. Mamina sa síce trošku obávala, lebo na ortopédii sme ešte neležali, ale sestričky aj všetko bolo OK.

poobede nás prišla povzbudiť Barborka a vzala auto ku sebe na Internáty.

25.9.2013

S lujzičkou ku dr. Jandákovej - kontrola pred "vyslaním na cesty" na pobyt v nemocnici do Bratislavy (OČR)

17.9.2013

o 7,00  Odbery krvi pred CA na obvode u Dr. Jandákovej - no mamina zase pozabudla na dostatok tekutín pred odbermi - takže to išlo trošku ťažšie, ale nakoniec Lujzička krvičku dala...

16.9.2013

Kontrola na Nefrolófii + moč

12.9.2013

14,30 - KARDIO vyšetrenie Dr. Koma - EKG vyšetrenie pred plánovaným MR vyšetrením chrbtice v CA v Bratislave (DFNsP BA-Kramáre 27.9.2013)

1. 9. 2013

Dnes sme sa v ZŠ Žofie Bosniakovej stretli s novými prváčikmi pri zoznamovacom stretnutí, kde sa pri rôznych aktivitách, ktoré im hravou formou ukázali školu...

Aj my s Lujzičkou sme mali pre deti pripravenú jednu športovo-náučnú aktivitu - deti museli hádzať kruh na panáčika rovnakej farby, Lujzička bola maminina veľká pomocníčka a podávala im kruhy... Veď predsa ona je už tento rok druháčka...

16. 8. 2013

kontrola na nefrológii

kontrola endokrinológia - Lujzička opäť podrástla a pribrala

LETO 2013

toto leto Lujzička nepôjde do tábora - mamina s ocinom si idú oddýchnuť nadovolenku a Lujzička spolu s Barborkou, asistentkami tetou Monikou a Katkou  - gazdujú doma - išlo im to super, za čo im patrí veľká veľká pusa a obrovská vďaka, aby ocino s maminou nasali novú energiu do ďalších dní

24.7.2013

Kontrola na nefrológii

24.6.2013

kontrola na nefrológii

20.6.2013

Kontrola po roku Kardiológia Dr. Koma - EKG+ sono srdca - nová kontrola o rok , prípadne podľa potreby pred možným plánovaným operačným zákrokom chrbtice

17.6.2013

výlet do Bratislavy -

Ortopédia - Dr. Liščák - konzultácia možného operačného zákroku Lujzinkinej deformity chrbtice - objednaná na MRI chrbtice v Celkovej anestéze - termín zistiť o týždeň telefonicky

Chirurgia - Dr. Horn - konzultácia - kontrola shuntu + čo ďalej s chrbticou?

27.5.2013

Výlet do Bratislavy -

Imunoalergológia Dr. Šemberová - o 9,30 - konzultácia zdravotného stavu - ako ďalej?

Urodynamické vyšetrenie - Dr. Bartoň - o 11,00 - kapacita močového mechúra stále veľmi malá, už pri 20 ml moč vyteká - tlak veľmi veľký - cievkovanie naďalej 5x, Mictonetten 3x -+ sono obličiek - obličky sú OK, reflux nie je, čo je super - nová kontrola zase o rok urodynamické všetrenie + urologické vyš. v BA - inak stačia mesawčné kontroly na nefrológii v ZA

24.5.2013

kontrola na Nefrológii + moč

23. 5. 2013

kontrola na Endokrinológii -

kontrola po 3 mesiacoch - Lujzička opäť podrástla o 1 cm, odbery išli ťažšie - Lujza bola skúpa na krvičku... dávka RH sa zvyšuje z 0,70 mg na 0,75mg večer - prístroj prenastaví mamina - prevzali sme si od pani doktorky 11 dávok RH Seizen

21. 2. 2013

kontrola na endokrinológii u p. dr. Kyškovej - Lujzička nám podrástla o 1 cm a pribrala 1,3 kg - OH 57 cm

p. dr. ju veľmi pochválila, porozprávali sme sa aj o zhoršenej deformite na chrbátiku - o možnosti opertívneho riešenia - ako podávanie RH bráni aj vzniku osteoporózy, ktorá je veľkou hrozbou - nakoľko potom už operácia naozaj nebude možná!!!

podávaná dávka zvýšená z 0,60 mg na 0,70 mg - táto dávka po 1.x podaná večer 21,2,2013- prístroj easypod prenastavuje mamina

v škole nebola asistentka Katka, p. učiteľka Martinka to zvládla s Lujzičkou a celou triedou sama - ďakujeme

v polovičke januára Lujzička bola trošku prechorená, týždeň si pobudla doma - pomohlo,

nakoľko sa jej vyosila chrbtica - deformita sa jej posunula do ľava - boli sme nútení dať vyrobiť nový korzet a Lujzičke či chce, či nechce, musí ho nosiť stále - okrem spania, ale aj o tom mamina uvažuje, že musíme dať vyrobiť ešte jeden na spanie - teda poloha v leže - lebo vtedy má trup iný tvar... len v protetickej firme nám povedali, že asi by to neprešlo cez poisťovňu - vyrábať dva korzety naraz - tak zo 2 mesiace počkáme a potom dáme vyrobiť aj korzet na ležanie... ale to nebude žiadna sláva, chúďa Lujzinka, bude ako vo zveráku stále, ale čo narobíme...

Lujzičkin chrbátik nechce nikto operovať a deformita sa iba zväčšuje a zhoršuje a to nehovoríme o tom, že musí mať chrbátik stále prelepený  vrstvou biatainu, ktorý ho chráni pred vznikom dekubitov z odretia (oškretia kože)

2 % v roku 2013 za rok 2012

aj v roku 2013 Vás prosíme o darovanie 2 % z Vašich daní za rok 2012, za poskytnuté 2 % Vám vopred úprimne ďakujeme, po zdokladovaní bude 80 % týchto prostriedkov použitých na nákup rehabilitačných, učebných pomôcok a potrieb, na skvalitnenie a uľahčenia života našej malej hviezdičky Lujzičky

tu sú linky na stiahnutie potrebných tlačív:  http://www.dvepercenta.sk/details.php?organizationID=2087

https://lujza.wbl.sk/tlaciva/2__vyhlasenie_2013_2012_.rtf

https://lujza.wbl.sk/tlaciva/potvrdenie-dan_2012.doc

15. december 2012

Lujzička má dnes 8 rokov !!!! VŠETKO NAJLEPŠIE K NARODENINÁM, HLAVNE VEĽA, VEĽA ZDRAVIA A RADOSTI ZO ŽIVOTA, KTOREJ MÁŠ NA ROZDÁVANIE - ĎAKUJEME, ŽE SI TU MEDZI NAMI 

Naša školáčka už vie tieto písmenká (dlhé a krátke tvary) a čísla nielen prečítať, ale aj napísať, spájať, spočítavať a odpočítavať :-)

Už si zvykla na to, že do školy sa musí aj doma pripravovať a naučiť nové veci...

3. december 2012

Kontrola Bratislava

- kontrolné imunoalergologické vyšetrenie - imunita sa super upevnila - naďalej podávať Sinupret 1 tlb denne večer, Flixotide 1 vstrek ráno a večer, podľa potreby inumostimulantiká - kontrola o pol roka

- kontrolné vyšetrenie u dr. Horna - predpis nového korzetu a dlahy na nohy - kontrola podľa potreby

7. november 2012

nová kontrola  - očká rozkvapkané 3x 1 kvapka do každého očka každých 15 minút - po poslednej kvapke najskôr o 1 hodinu kontrola u p. doktorky.  - Lujzička musí mať nové okuliarky - zrak zhoršený -

30. október 2012

Kontrola u p. dr. Strnadovej na očnom - musíme mať ale rozkvapkané očká, lebo meranie je nepresné - predpis kvapiek nová kontrola o týždeň

17. október 2012

Kontrolné EEG a neurologické vyšetrenie - absolovali sme ho v poobednňajších hodinách, Lujzička bola pred EEG vyšetrením trošku vystrašená, riešila vo svojej hlavičke, čo sa sňou bude diať, ale potom sa už ukľudnila a u pani doktorky v pohode komunikovala...

pochválili sme sa, že je Lujzička už prváčkou, čo pani doktorku veľmi potešilo a zaspomínala si na naše prvé stretnutie, ktoré bolo dosť stresujúce...

- výsledky dobré - zostávame na doterajšej dávke liekov - Depakine 200 mg - 0 - 200 mg

                                                                                                        Keppra 1/2 tbl - 0 - 1/2 tbl

                                                                              pridaný ráno - Encephabol 1 ml - 0 - 0     

11. október 2012

Rodičovské združenie v ZŠ Ž. Bosniakovej - tak po prvýkrát bola mamina Lujzičke na rodičovskom - zatiaľ všetko OK - Lujzička aj jej noví spolužiaci si veľmi dobre rozumejú, majú sa radi a keď je to potrebné, tak jej pomôžu, čomu sa veľmi tešíme.... 

P. riaditeľka pri príležitosti 1. svetového dňa spiny bifidy a hydrocefalu otvorila v priestoroch ZŠ výstavu fotografií zo života detí a Združenia venujúcemu sa týmto ochoreniam...

13.10.2012

cestujeme do Trnavy na Dielničky - mamina má ešte nejaké povinnosti, tak ideme neskôr, Lujzička sa na stretnutie s kamarátmi veľmi teší a nevie sa dočkať, kedy už pôjdeme... V Trnave nás čakala aj Barborka, ktorá do TT prišla z internátu z bratislavy, Lujzička sa od nej nevedela odtrhnúť... Stretnutie bolo veľmi milé, detičky si najskôr boli nazbierať v parku gaštany, listy a orechy a potom vyrábali všelijaké milé maličkosti. strom a sviečky.... krásne výtvory :-)

Podvečer po stretnutí sme ešte išli pozrieť babku s dedkom v Lehote a aspoň chvíločku pobudli v spoločnosti krstných a ostatnej rodiny...

Sobota i nedeľa prešla veľmi rýchlo a podvečer sme sa (mamina a Lujza) vrátili domov - cesta ubehla fajn - spievali sme si a rozprávali dojmy z výletu :-)

11. 9. 2012

v škole  Lujzička vraj zatiaľ pracuje, má veľa kamarátov aj z vyšších ročníkov, niekedy sa  vraj skoro nestíha ani nadesiatovať, čo musí debatiť :-)

v škole pracuje bez reptania, no doma si už trucovanie neodpustí .... ale ona vie, že sa musí učiť, aby si vedela prečítať rozrávkovú knižku...

Po škole sme išli po 3 mesiacoch navštíviť p. dr. Kyškovú - boli sme sa jej ukázať a pochváliť, že je už z Lujzičky veľká školáčka...

od júna Lujzička opäť trošku podrástla 1 cm a aj pribrala 280 g, postupne sa upravuje aj hladina rastového hormónu - na začiatku hodnota 20, teraz po pol roku liečby 110, síce to eete nie je ani priemer jej veku, ale stúpa! A práve preto, že to nie je ani priemer, p. dr. zvyšuje podávanú dávku z 0,50 mg na 0,60 mg. Na kontrolu prídeme opäť v decembri a uvidíme, ako si povedie

5. - 6. september 2012

veľký problém - Lujzička odmieta písať domáce úlohy - máme doma trucprinceznú - no nič sa nedá robiť, školáci už majú aj tieto povinnosti...

4. september 2012

Dnes ráno Lujza povedala zaujímavý a úsmevný výrok, keď mala ísť 2. deň do školy:

"Ja nejdem, už som bola včera..."   --- tak to som tu musela zapísať!

3. SEPTEMBER 2012 - veľký deň Lujzinka dnes ide po prvýkrát do ŠKOLY!!!

tak to sa mamine ani nechce veriť, že z našej malej Lujzičky máme už veľkú prváčku školáčku...

školský rok sme začali spolu so všetkými deťmi z oboch základných škôl v kostole sv. Martina v Tepličke nad Váhom svätou omšou o 8,00 hod.

po jej skončení sme ešte poprosili patrónku Cirkevnej Základnej školy - Žofiu Bosniakovú, ktorej ostatky sú uložené v kaplnke, o jej príhovor o pomoc, ochranu a dary Ducha Svätého, aby sme celý rok úspešne zvládli...

LUJZIČKA - HVIEZDIČKA, ty si naša veľká bojovníčka, ktorá nás dennodenne presviedča o tom, že Pán Boh má pre nás pripravený veľký plán a zázraky sa dejú aj dnes !

Pane Bože ďakujeme Ti, že máme človiečika, ktorý nás učí každý deň prijímať ako dar a spoznávať pravé hodnoty v rodine i ľuďoch okolo nás...

Iba tak doma leto:

Júl 2012 -

Začali sa prázdniny! posledné prázdniny pred školou

8. 7. 2012 - 14. 7. 2012 - tábor "... samostatnosťou ku zdravému sebavedomiu..." VII. ročník tábora SSSBaH,o.z.

Lujzička sa ho zúčastňuje už skoro pravidelne, uvidíme ako to zvládne tento rok... tábor je bez rodičov

Veľká vďaka Terke Drdulovej a mladým ľuďom okolo nej, ktorí obetovali svoj čas a lásku našim slniečkam!!!

Aj tebe Evka, vďaka za celý týždeň, čo si sa starala o našu hviezdičku...

V neposlednom rade ďakujem Barborke a Karolínke - Lujzičkiným veľkým sestrám za ich trpezlivosť a lásku k svojej malej sestričke...

Fotky hovoria, že im bolo super, čo poviete:

a mamina,  po dlhej, dlhej dobe sme mali "prázdny dom" - tak mamina trošku oddychovala... prospelo to snáď všetkým...

21. jún 2012 - Akadémia pri ukončení návštevy materskej školy

bol to úžasný zážitok, pozorovať naše detičky čo sa naučili - divadlo, piesne, básne, tance - krása - pani učiteľky, veľká, preveľká vďaka za námahu, že v našich deťoch objavujete skryté talenty

foto dodám neskôr!

4. - 8. 6. 2012 ŠKOLA V PRÍRODE OŠČADNICA  PENZIÓN GAJUZ  ( http://www.penzion.gajuz.sk/ )

Užili sme si pár krásnych dní v spoločnosti milých pani učiteliek a spolužiakov z Materskej školy. Bolo super, počasie vyšlo celkom fajn ( až na jeden upršaný deň) Mamina bola síce trošku unavená, ale už na to zabudla a ďakuje všetkým za veľa spoločných zážitkov, pani učiteľky ĎAKUJEME za obetavosť, nikto, kto s toľkými deťmi niekde nebol, to nepochopí - akú veľkú máte zodpovednosť a koľko sa obetujete pre naše deti, ešte raz VĎAKA!

zopár fotiek, aby ste videli, akí sme super tím:

Máj 2012 - doma

Lujzička nám ale nevyzerá, že by jej niečo bolo, že?

11. máj 2012

v moči nález - nasedaný Biseptol 480 mg 2x 1/82 tbl. - uvidíme ako zaberie

12. - 14. máj - Biseptol nezaberá - Kontrola na Nefrológii - od 17. mája nasadený Nolicin 400 mg 2 x 1/2 tbl. - kontrola 21. 5. o 7,45 hod.

21. máj - moč  - nález výrazne zlepšený, mamina ale v kontraindikáciách zistila, že liek Nolicin nemôžu užívať pacienti s epi - preto zmena:

od večera 21. 5. Macmirror 200 mg 2 x 1/2 tbl. - kontrola 23. 5. 2012 o 7,45 hod.

10. 5. 2012

HABAKUKY - školský výlet Habakuky - Donovaly - rozprávková krajina  

Lujzička bola s celou triedou na výlete sama s asistentkou - mamina musela pracovať až do večera, tete Monike patrí velikánska vďaka za super starostlivosť -bol to náročný deň - ochádzali už o 7,30 autobusom a prišli do ZA po 16,30 hod.. Lujzička bola unavená, ale mala plno zážitkov, ktoré z nej postupne ťaháme - jej sa samej totiž nechce rozprávať - ale ako prvé povedala, že tam bol aj čert! a má s ním aj foto

veľmi zaujímavý a povzbudivý článok

http://www.zenskyweb.sk/mala-umriet-ale-stal-sa-zazrak#.T5-hX5F4B-q.facebook

Iba tak fotené doma v máji 2012:

detí ako smetí

27. - 28. 4. 2012

už v piatok poobede cestujeme - večer prídeme do Lehoty - mamine sa veru akosi ťažko balilo - ocino je ešte stále po operácii bruška unavený - tak má dosť cestovania v práci - tak ide Lujza s maminou na dámsku jazdu - v Lehote sa ku nám pripojí aj Barborka, ktorá príde z Bratislavy a potom v sobotu SMER TRNAVA - do sídla SSSBaH na Kornela Mahra  - ideme s deťmi a asistentmi a rodičmi do LEOPARKU v Suchej nad Parnou.

Bolo ozaj super, tu je zopár záberov: (ako obyčajne si mamina zabudla skontrolovať, či mám nabitú batériu vo foťáku, preto tak málo fotiek ... )

23. - 24. apríl 2012

v noci z 23. na 24. apríla to bude mať Lujzička ťažké - musí byť hore od 01:00 hodiny - lebo ráno o 7:15 hod. má spánkové (záťažové) EEG vyšetenie, t.j. na tomto vyšetrení musí zaspať!  

Noc a aj vyšetrenie máme za sebou - doma mamina Lujzičku už ledva urdržala v bdelom stave, ale na vyšetrení Lujza nezaspala - musí to byť pre ňu ozaj veľký veľký stres už len keď odbočíme do areálu Nemocnice... doma celý deň aj v noci rozprávala "a kde pojdeme..., ja som zdravá..., nejdeme nikde...."  mamina sa niekedy radšej robí, že nepočuje, ale pri Lujze sa to veru nedá, lebo bude do človeka húsť dovtedy, kým jej neodpovie na otázky...

25. apríl 2012

poobede kontrola na neurológii u p. dr. Nemcovej + výsledky z EEG vyšetrenia - p. dr. Lujzičku vychválila, páčila sa jej a aj výsledky EEG - stav nezhoršený - pokračovať v liečbe a kontrola o pol roka...v októbri

APRÍL 2012

Lujzičke narástli nôžky (to bude asi tým rastovým hormónom!) a tak musíme poriešiť ako nastavíme trojkolku - lebo už býva pekne a treba tie nôžky trošku rozhýbať, ale kolienka narážajú do kormánu a sú potom samá modrina - sme si to neuvedomili, keď sme si vyšli vyskúšať trojkolku a po špacírke boli kolienka trošk opuchnuté a modriny na svete!!!

Lujza necíti, keď trošku výjde z tempa, že si tými rúčkami na kormáne udiera do kolienok - musíme porozmýšlať, ako nastaviť trojkolku tak, aby jej nič nikde neblížilo a nerobilo zbytočné rany...

Zaujímavý odkaz:

Nádej pre ľudí s poškodenou miechou?!

http://www.cas.sk/clanok/222036/ochrnutym-svita-nadej-vedci-dokazali-hybat-rukou-bez-pouzitia-miechy.html

http://www.feinberg.northwestern.edu/news/2012/04/brain_machine.html

http://www.sbah.sk/index.php/spina-bifida/56-nadej-pre-ochrnutych

24. marec 2012 Celoslovenksé stretnutie SBaH v Žiline

bolo super, fotky hovoria svoje :

MAREC 2012

Lujzička absolvovala plavecký výcvik spolu so svojimi spolužiakmi - v Plaveckej škole Nereus na Žilinskej plavárni - zo začiatku to bolo aj so zvukovým efektom, ale neskôr sa Lujzička na plávanie tešila a prestala mať strach z vody.... a to je úplne úžasné!

ďakujeme všetkým, ktorí sa nebáli odstrániť Lujzičkim strach z vody - zvlášť p. Fiabanemu a p. Kubáňovi

6. HODINA

1. HODINA

zaujímavý odkaz na zdravotnícke pomôcky: 

http://www.ortoservis.cz/pages/o_nas/o_nas.php

http://www.jenx.com/

http://www.reha.patron.eu/cs/profil

       Prechádzka po Tepličke 4. marec 2012

Karneval v MŠ:

z Lujzičky sme mali razom malú červenú lienku čiernobodkovú

Cestujeme do Trnavy na vyšetrenie školskej zrelosti - na cesty sa vydáva mamina s Barborkou a Lujzinkou, babská jazda

večer sme si dali ešte stretnutie s tetou Terkou a Lujzinka pri nej celkom "chcela pracovať"

na druhý deň mala Lujza ťažký, ale bola statočná a držala sa veľmi dobre - výsledky prídu poštou, hneď ich odovzdáme v škole, aby mohli podniknúť potrebné veci... Individuálny vzdelávací plán, asistent učiteľa... bezbariérovosť... veľa je toho.... veľká vďaka za ochotu

a potom už po chutnom obedíku od tety Terky sme sa vydali na cestu do Nitry ku babke a dedkovi, krstným a celej rodine z mamininej strany

28. január 2012

riedime 3. dávku rastového hormónu - mamina má pred týmto úkonom rešpekt - ale podarilo sa! nariedená dávka na 19 dní

Veľký deň - Zápis do 1. ročníka ZŠ -

v dňoch 19. - 20. 1. 2012 sa v Základnej cirkevnej škole Žofie Bošniakovej v Tepličke nad Váhom konal zápis predškolákov do 1. ročníka ZŠ.

Lujzinkin Deň D bol 20. január 2012 - spolu s ocinkom, maminkou a Karolínkou sme navštívili pani učiteľky v škole, ktoré boli strašne zlaté - veď Lujzinku predsa dobre poznajú  - rozprávala, maľovala - i keď maľovala podľa seba, ale pusinka jej išla ostošesť...

ešte musíme absolvovať školskú zrelosť , či psychologické vyšetrenie a priniesť do školy papiere na integráciu do konca mája 2012 - aby mohli žiadať asistenta učiteľa pre Lujzičku...

Karolínka urobila aj zopár záberov

11. 1. 2012

dnes riedime novú dávku rastového hormónu - mamina si ešte dostatočne neverí, tak poprosila p. Beniača - bol veľmi ochotný a prišiel jej pri riedení pomôcť a asistovať - veľmi veľká vďaka za ochotu!

začína sa nový rok 2012  - všetkým želáme požehnaný a úspešný nový rok, plný zdravia a dobrých ľudí!

21. 12. 2011

dnes začíname s rastovým hormónom!

Na kontrole u p. dr. Kyškovej - meranie, váženie - presný výpočet podávanej dávky

stretnutie s MVDr. Beniačom z firmy MERCK - od nich máme všetky pomôcky potrebné k aplikácii RH

easypod, odkladacie púzdro do chladničky na easypod, ihly, dezinfekčné tampóny, chladiacu tašku, placebá na skúšanie nariedenia látky, Lujzička dostala aj maskota malého zeleného plyšového dráčika

Všetkým ľuďom dobrej vôle želáme požehnané Vianoce a všetko dobré do nového roku 2012, hlavne veľa, veľa zdravia, rodinnej a pracovnej pohody!!!

od 5. 12.

Lujzičke nie je najlepšie - ten zadúšajúci kašeľ všetko zhoršuje... pridaný Solmucol sirup

odhlásená z MŠ

4.12.2011

nasadený Unasyn 2x 1 375 mg, inhalácie - a to pritom Lujza stále užíva Imunoglukán! ale v podstate sa pekne držala,

z Bratislavy sme si doniesli domov nejaký poriadny bratislavský vírus,

3.12.2011

z maminy prešla choroba aj na Lujzičku - teplota, je unavená, kašle, sople ---- musíme to zvládnuť! Lujzička je bojovník...

2.12.2011

tak mamine nie je najlepšie, ale ide to...

telefonát dr. Kyšková - Poisťovňa schválila podávanie rastového hormónu - začneme asi po novom roku.... obavy  sú.... čo nastane?...

1. 12. 2011

výlet do BA - krámáre traste sa!

tak uvidíme, ako pochodíme, keď p. dr. štrajkujú...

cestujeme iba samé dve - mamina + Lujzička - zvládli sme to! sme predsa nejaké hviezdy, nie :-)

dokonca aj všetky vyšetrenia sme zvdláli relatívne v uspokojivom čase - imuno - obj. na 9,00 - prišli sme o 9,25 - vybavení o 10,15

chirurgia - dr. Košnárová neordinovala - zastupoval ale dr. Babala - bol zlatý, aj keď unavený, lebo behal z jednej amb. do druhej - ordinoval na 4 amb. naraz! predpísal na chrbátik Granuflex náplaste - vraj 2 org. balenie - v sanitase nám však vydali iba 2 ks granuflexu - lebo vraj to sa predpisuje na kusy , nie balenia!!!  tak neviem... 2 ks nám nič neriešia... asi budeme musieť znovu vycestovať do Ba kvôli predpisu

urológia - kontrola po pol roku - objednaní na 12,00 - dovnútra sme išli o 11,45 hod. - vlastne iba kvôli pečiatke pre Poisťovňu - či sa náhodou nestal "zázrak" a Lujzička nezačala normálne ovládať zvierače... jedna oblička naďalej dilatovaná - čikovať 5x denne -

na maminu niečo na Kranmároch naliezlo - zostalo jej zle - ale akosi sme to zvládli a docestovali do Nitry - na návštevu ku babke a krstným, domov pôjdeme v piatok, snáď to už bude lepšie ...

25. 11. 2011

kontrola u očnej p. dr. Strnadovej - po zvýšení dioptrií do diaľky + astigmatizmus - dôsledok  zachádzanie ľavého očka von od nosa - musíme prelepovať okluzorom pravé zdravé očko min. na 4 hodiny denne, samozrejme + okuliare nosiť celý deň - tak ideme na to! Kontrola o 3 mesiace!

november zvládnutý v rámci možností - Lujzinka chodí do MŠ veľmi rada a teší sa na deti, p. učiteľky a asistentku :-)

následne Ko u p.dr. Jandákovej - predpis Mictonetten - 100 tabl. prestali vyrábať - či dirstribuovať do lekární - iba 50 tbl. - na ten je však rozdiel v doplatku skoro 2 Eurá viac - až 6 Eur na 2 balenia á 50 ks

Lujzke veľmi pomáha prípravok ESPRICO - ibaže je to doplnok - nie je na predpis - 1 balenie stojí 12,5 Eura a na 1 mesiac potrebuje 2 balenia...

Prišla polohovacia stolička z n. o. MAXIO - veľmi sme radi - lebo Lujzička je už dosť ťažká a v tejto stoličke ju môžeme premiestňovať po byte - dokonca z nej aj umýva riady - urobíme foto - :-)

Chrbátik ešte stále nie je zhojený -ošetrujeme ráno - večer, ale je beh nadlhé trate...

dr. Kšková poslala žiadosť na Poisťovnňu - musíme pichať rastový hormón - mamina sa bojí, čo z toho nakoniec bude, ale už len kvôli tomu, aby sme aspoň narástli do tých 120 cm, aby sme mohli postúpiť operáčný zákrok chrbátika - uvidíme, či do toho dr. Horn pôjde...

chrbát vôbec nie je krásny  - dokonca sa začal vytáčať do boku... a je na ňom rana...

super - prišla potrvdená výnimka z poisťovne - môžeme predpisovať cievky 150 ks od 10.11.2011 do 10.5. 2012  - výnimka na pol roka - paráda!

síce sme jeden mesiac prešvihli, poisťovňa ušetrila za 30 ks cievok...

5.10.2011 - zátažové spánkové EEG - výrazne zhoršené - mama to predpokladala, lebo Lujza veľmi zle spáva...

musíme meniť liečbu - postupne vysadzovať Lamictal a nasadzovať Keppru. p. dr. Nemcová nás upozornila, aby sme boli min. mesiac pripavený na možné ťažkosti - pevne veríme, že Lujzička to znovu zvládne!!!

rana na chrbáte ešte stále nie je vyliečená a už sme z toho všetci zúfalí  :-(

už v priebehu roka sme začali s návštevami u p dr. Kyškovej na endokrinológii - rastový hormón je výrazne nízky - pravdepodobne budeme musieť začať s jeho liečbou  - v auguste sme absolvovali druhé odbery v Stacionári - s prípr. Cetapresan - pri jeho podaní je veľkým rizikom zníženie tlaku, ktoré môže viesť až ku kolepsu organizmu.... Lujzička to s menšími vykyvmi zvládla - je to veľká bojovníčka... - v septembri Lujzička podstúpila v Bratislave na Kramároch (veľká vďaka patrí dr. Šabovej)  MR mozgu, RTG ruky - kostná zrelosť + vyšetrenia na kostný metabolizmus - pri MR zistená  Leukoencefalopatia - nič potešujúce - to je možno príčinou viacerých problémov...

kontrola na imunoalergológii - vysadený Aerius

začal sa nový šk. rok - Lujzička ešte stále pokračuje v MŠ na Solinkách, zostala jej aj asistentka teta Monika,  p. uč. Alenku vymenila p. uč. Stanka, p. uč. Dominika ostala :-)

prázdniny - prežili sme ich - to je dôležité - Lujza mala zase počas nich jeden zo svojich "leteckých dní" - úraz po nešťastnom páde na vozíku, ktorý sa mierne skomplikoval virózou a infektom v ústach, sprevádzaným výsypom - ale v konečnom dôsledku sme prežili super leto...

menili sme okuliare - zhoršené všetko, ale okuliare sú krásne a Lujzičke pristanú :-)

v júli si Lujza nevinne oškrela gibus a znovu riešime ranu na chrbátiku... nič príjemné a hlavne veľmi, veľmi, veľmi ťažko hojace...

Lujzička strávila super týždeň so svojimi kamarátmi v tábore, ktorý organizovalo OZ pri Ružomberku - vďaka Terke a všetkým asistentom za čas a lásku, ktorú venujú našim slniečkam...

Odbery na rastový hormón sa podarili - ale výsledky nie sú vôbec potešujúce - hodnoty do 1 - tzn. úplne málo..... pravdepodobne Lujza skončí pichaním rastového hormónu po celý život, TAK AKO DIABETIKOM PICHAJÚ KAŽDÝ DEŇ INZULÍN, LUJZE ASI BUDEME PICHAŤ RASTOVÝ HORMÓN... musíme ešte absolvovať  ďalšie odbery  a MR mozgu - tobudeme musieť absolvovať v Bratislave - kde inde Lujze po MR skontrolujú správne nastavenie shuntu?

LETNÝ TÁBOR 2011

Bolo super - Lujzička aj jej asistentka Anežka to zlvádli na 1*

prázdniny začíname hekticky - mamina nemá zatiaľ dovolenku, asistenciu máme iba na necelé 2 hodiny denne, tak sa všelijako  striedame, aby 24 hodín denne bol niekto s Lujzičkou,

veľká vďaka všetkým súrodencom, takých treba hľadať, sú veľmi obetaví - každý večer na nich spolu s Lujzičkou myslíme pri večernej modlitbe...

ĎAKUJEME, ŽE VÁS MÁME!

veľká udalosť: ocino sa rozhodol a začal pomaly Lujzičku cievkovať - ocinko, si veeeeľmi šikovný, ide ti to super a 

ĎAKUJEME, že si taký odvážny!

TAK TEŠME SA, HURÁ, PRÁZDNINY!

31. jún 2011

KONIEC ŠK. ROKU - tak to ale prešlo veeeľmi rýchlo - v septembri sa s kamarátmi zo škôlky stretne Lujzička opäť - pre školskú nezrelosť má zatiaľ o 1 rok odloženú školskú dochádzku.

ďakujeme všetkým, ktorí Lujzičke v škôlke pomáhali a učili ju - p. učiteľkám Alenke a Dominike a asistentke tete Monike

-- cmuk  božtek na vďaku i prázdninovú rozlúčku

29. jún 2011

kontrola na očnom u p. dr. Strnadovej - Lujza nechce nosit okuliare!!! rozkvapkali sme Lujzičke očká - zrak, tak ako sa mamine videlo, je zhoršený - najmä do diaľky - mamina videla, že nevie na prechádzkach identifikovať kamarátov i predmety...

spozoroval to aj p. dr. Horn na Celoslovenskom stretnutí, keď ho skoro zramovala na vertikalizačnom ....

nová kontrola : 11. júl 2011 o 8,30 hod - Lujzička si s ručitosťou bude musieť zvykať na nové okuliare

kontrola na endokrinológii u pr. dr. Kyškovej - výsledky z odberu krvi - rastový hormón je pod normou (norma 100, min. 44 - Lujza má 20!) pôjdeme na ďalšie špeciálne vyšetrenia - odoslaní na Stacionár NsP ZA, ku Mgr. Padalovej - ona robí tieto odbery - to je naša p. sestrička na odbery - Lujza je totálne nepichateľný pacient - tak sa budeme trápiť - uvidíme ako to zvládneme - 

termín : 12. júl 2011 o 8,00 hod - 1. odber  nalačno

                                                   - potom vpichnú hormón

                                                   - postupne potom odbery krvi po 30 min, 60 min, 90min, 120 min, 150 min, 180 min

- tak Lujzu čaká veľmi traumatizújúci deň

- ak výsledky/hodnoty budú od 3-20 - bude potrebné zahájiť liečbu a pokračovať v nej až do ukončenia rastu (puberta)

-                                          pod 3      - bude sa musieť liečiť celý život!

7. - 10. jún 2011

asistentka teta Monika má zdravotné problémy - myslíme na ňu, aby sa jej uľavilo

6. jún 2011

návšteva Bratislavy - Kramáre tešte sa!

URODYNAMICKÉ VYŠETRENIE:

vybrali sme sa na kontrolné urodynamické vyšterenie - kontrola po roku - dr. Bartoň bol veľmi potešený - Lujzička má vyššiu kapacitu moč. mechúra, nasadená liečba prináša prvé ovocie - tzn. cievkovať naďalej 5x + 3x denne Mictonnetten.  Kontrola znovu o rok!

Ibaže Zdaravotná poisťovňa nás preháňa - aj teraz im trvalo od začiatku apríla do 6. júna, kým nám prišlo kladné rozhodnutie k predpisu cievok - súhlas s výnimkou zo zdravotného poistenia nadlimit. Máj sme už prešvihli a cievkovať sme mohli iba 4x!!!

CHIRURGIA:

dr. Horna sme nemohli obísť - boli sme sa mu vyžalovať, sže Lujzičkin chrbátik nám nechce nikto operovať - aj on bohužiaľ zatiaľ zdieľa taký istý názor - je veľmi maličká - musí podrásť minimálne na výšku 122 cm !!! ale kedy to bude??? MRI chrbtice budeme robiť až keď sa niekto rozhodne operovať - tesne pred operáciou!

p. prim. dr. Popluhár zo Žiliny ale vyriekol krutý ortieľ - NEOPEROVATEĽNÝ STAV!

Shunt drží stále na nastavenej hodnote 2,0 - a Lujzičke to evidentne prospieva! z čoho a všetci veľmi tešíme...

súčasne sme sa objednali na :     IMUNOALEROLÓGIA  20. 9. 2011 o 9,00  hod.- nalačno 

                                                               - nakoľko pretrvávajú u Lujzy infekty - pokračovať v imunoliečbe IMUNORom do kontroly (Imunor predpísať                                                                      na obvode)

                                                              UROLÓGIA   1. 12. 2011 o 12,00 hod. + moč

Navštívili sme aj Dominika, ktorý je po veľmi vážnej operácii chrbtice - Domko, drž sa a aby si už čoskoro prišiel domov - dáme si zase stretko v TT

3. jún 2011

ideme skonzultovať Lujzičkinu chrbticu ku p. prim. dr. Popluhárovi na Detskej ortopédii v Žiline - vraj je najlepší na Slovensku v Detskej ortopédii, tak uvidíme!

hm hm - tak toto nie je dobré - Lujzičkina chrbitca je podľa neho NEOPEROVATEĽNÁ!!! čo budeme robiť? máme iba podporovať chrbticu korzetmi aaaaaaaaaaaaaaaaa čakať, kým čo???? dodýcha? neudýcha a srdiečko to už tiež vzdá??????

už je to 3 lekár, ktorý to s nami vzdal!!!

odporučil nás na OTROPRO - protetickú firmu , aby nám skonzultovali výrobu korzetu - ozvú sa v budúcom týždni...

Lujzička si potom zvyšok dňa užila s Barborkou - jej Barboriškou

verím, verím, verím, že raz jej tú chrbticu zoperujú!!!!

31. máj 2011

kontrolné vyšetrenie - odber krvi na endokrinológii - dr. Kyšková - veľmi zlatá p. doktorka - zatelefonuje výsledky - pošle SMS

na toto vyštrenie bola Lujzička odoslaná dr. Nemcovou - keďže tak nerastie, aby sme zistili - vylúčili v čom je problém

Dnes je veľký deň - Lujzičke prišli ujovia z firmy VELCON a montujú šikmú plošinu V 64 - boli veľmi šikovní a okolo 16,00 hodiny sa na nej Lujzička po prvýkrút zviezla hore a dolu - prvé dve jazdy si odplakala, ale to chce len čas a zvyk...

UPSVaR nám na túto nevyhnutnú pomôcku - ak nechceme prísť o chrbticu - prispel sumou 10836,- EUR (celková cena plošiny 11400,- EUR)

pred inštalovaním plošiny sme museli urobiť stavebné úpravy v sume cca 1000 EUR, na ktoré UPSVaR neprispel

Ďakujeme za príspevok na plošinu!
 

16. a 20. máj 2011

vyšetrenia v Trnave - Centrum špeciálno-pedagogického poradenstva - psychologické a špec. pedag. vyešetrenie - rediagnostika

medzitým sme si trošku spolu mamina s Lujzičkou užili spoločné dni len same pre seba a bolo to super!

navštívili sme aj babku s dedkom a krstných v Lehote

Lujzičke sa povenovala teta Terka a chválila ju..........máme novú inšpiráciu a podnety na prácu

... ale chce to pevné nervy a dostatok času, čo je pre maminu teraz dosť vzácny artikel...

tento ťažký predveľkonočný týždeň Lujza strávila opäť doma v horúčkach, akonáhle sa jej uľavilo, chce ísť von na prechádzku :-) Veľmi rýchlo sa však unaví a musí aj 5x denne pospinkávať... čo sa deje?

V utorok sme samozrejme navštívili p. dr. Jandákovú - Lujzkine hrdielko je ako v ohni - nasadzuje nové atb ZINNNAT á 12 hod. 5 ml - kontrola o týždeň v utorok alebo v stredu ... pôjdeme určite v utorok, lebo má mať aj odbery pred EEG vyšetrením... pevne veríme, že už bude iba lepšie

aj keď poobede to vyzeralo všelijako - horúčky stále stúpali a nechceli klesnúť - triaška pretrvávala - diazepam to istil, aby sa nerozbehol epi záchvat - Lujzička nám zase urobila malé cvičenie, aby sme si vážili dni, kedy je všetko super...

18. apríl 2011

Pondelok začal úplne v pohode, spomínali sme na víkend a stretnutia so známymi. Lujza absolvovala pohodový deň v škôlke, v utorok mala ísť spolu s detičkami na zubnú prehliadku...

Ešte po príchode domov bolo všetko OK, dokonca bola vonku na trojkolke, potom v podvečer však z ničoho nič, vyletela teplota nad 39°C a začal sa boj ... s teplotou, s triaškou a zimnicou - krutá noc, kedy mamina striehla na hodnoty na teplomery, Panadol, Paralen, Nurofen...boli v pohotovosti...  aby Lujza pila čo najviac tekutín a aby ju netriaslo - diazepam to istil - ako naň zareaguje Lujza v nasledujúcich dňoch? Čo je príčinou vysokých horúčok?

Ťažká noc...

16. apríl 2011

dnes bol deň plný radosti, úsmevov, občas aj plaču - uskutočnilo sa totiž VI. Celoslovenské stretnutie OZ SBaH - konalo sa v Žiline v priestoroch školy a škôlky, ktorú navštevuje Lujzička (Cirkevná základná škola s Materskou školou Dobrého pastiera, Gaštanová 53, Žilina - Solinky)

Vyšlo nám počasie, prišlo veľa známych i menej známych tvárí a deň stretnutí, zoznamovania mohol začať. Viacerí rodičia boli milo prekvapení, že ich deti sa so svojimi asistentmi veľmi rýchlo skamarátili a ony si mohli vypočuť zaujímavé prednášky vediac, že o ich deti je postarané.

Po výbornom obede, sa deti spolu s asistentmi vybrali hľadať poklad - tí najodvážnejší mali za úlohu navštíviť Obchodné centrum a sami museli nakúpiť - zvládli to na jednotku! Potom sa už v pohode mohli stať pátračmi pokladu...

Ďakujeme všetkým, ktorí akokoľvek prispeli k tomu, aby sme prežili tento príjemný deň a tešíme sa na stretnutie o rok!

6. apríl 2011

boli sme pozvaní na Obecný úrad v Tepličke  - za účelom odovzdania finančného daru z Prvého benefičného plesu konaného z podnetu starostu obce Ing. Mrázika 5. marca - boli sme medzi šiestimi rodinami, ktoré boli vybrané a ktorým bol odovzdaný finančný dar vo výške 300 EUR. Zy tento dar sme veľmi vďační - úprimne ďakujeme všetkým, nielen za nás, ale aj za ostatné detičky,ktorým tieto korunky určite aspoň trošku pomôžu.

Vyslovujeme veľké ĎAKUJEME!

Lujzička poďakovala aspoň svojimi kresbami, ktoré vytvorila v škôlke spolu so svojou asistentkou tetou Monikou.

Marec - Apríl 2011

Po schválení žiadosti o finančnú výpomoc Správnou radou Nadácie Orange Lujza prostredníctvom Centra pre filantropiu obdržala finančný dar vo výške 250 EUR - tieto sme použili z časti na hradenie nákladov za asistenciu a na lieky v mesiaci marec - 220 EUR ASISTENCIA + 30 EUR LIEKY.

Za Lujzičku úprimne ďakujú jej rodičia

v naseldujúcich dňoch riešime s firmou VELCON a UPSVaR úpravu bezbariérového vstupu do domu - jediné riešenie šikmá plošina V64 - po nutných stavebných úpravách schodišťa (na tú však UPSVaR neprispeje!) Už aby konečne prišiel posudok, aby sme sa pohli z miesta...

18. - 27. marec 2011

Tak únava bola predpoveďou nového infektu - mamina s Lujzičkou s ním  bojovali -  mamina musela zostať na OČR - tentokrát to nebolo až také dramatické ako naposledy, ale obavy boli veľké. Každý infekt je iný a jeho priebeh u Lujzy ťažko definovateľný...

17. marec 2011

Lujza dnes bola doma s Barborkou - poobede je akási unavená - v noci teplota 38,3

14. marec 2011

Výlet do Bratislavy - išla s nami aj Karolínka - tiež ju trápi pretrvávajúci dusivý kašeľ - bola sa ukázať p. dr. Šemberovej na Inumoalergológii

IMUNOALERGOLÓGIA - odbery až 4 vzorky - p. sestrička je veľmi šikovná, krvička sa, s menšími problémami, roztiekla na prvý vpich :-) po výsledkoch sa uvidí, aká liečba ešte bude nasadená

Pridaný liek na astmu SINGULAIRE 5 mg 1 tbl večer, 

kontrola o pol roka

UROLÓGIA - kontrola po 9 mesiacoch, p. dr. najskôr nevedela nájsť Lujzičkine obličky - lebo ich má vsunuté v deformite, potom zistila, že jedna nie je úplne v poriadku, ale nie je to nič vážne, naďalej 5x cievkovať, Mictonetten 3x, kontrola o pol roka

URODYNAMIKA - objednaní na 6. 6. 2011 o 11:00 - tlačivo na výnimku po poisťovne - cievky

CHIRURGIA - p. dr. Horn sa naľakal, keď nás uvidel, že niečo nie je v poriadku so shuntom. Upokojili sme ho, že sme sa mu prišli ukázať, ako sa máme po výmene shuntu (júl 2011) a následných komplikáciách a ako sme vyliečili chrbát - dekubit sme liečili do Vianoc... ukázali sme mu chrbát - ako sa vyvíja deformita - pochválili sme sa s vertikalizáciou.. následne odoslaní dr. Hornom na neurochirurgickú konzultáciu ku dr. Džuberovi - zvážiť, kedy bude nutný chirurgický zákrok - odporúča konzultáciu na Detskej ortopédii v Žiline - dr. Popluhár, prípadne v zahraničí...

najväčší problém je v tom, že Lujza je maličká - aj v zahraničí odporúčajú tieto zákroky vykonávať u detí s výškou minimálne 120 cm!!! a to Lujza nemá ani zďaleka!!! 

z Kramárov sme odchádzali o 14,30 hod - pekný deň za nami, ale návšteva u babky v Lehote pred nami :-) tešili sme sa, veď sme tam neboli od vianočných sviatkov - a vtedy sme sa veľmi báli o dedka - urobil nám také namé cvičenie nervov :-) dedko, Ty šibal, si nás poriadne všetkých vyľakal, veľmi sa tešíme, že si sa zázračne z toho dostal - myslíme na Teba i na babku - nech sa poriadne zregenerujete s kúpeľoch :-)

18. február 2011

KO dr. Jandáková - Lujzičke je už lepšie, ale do MŠ nepôjde ešte celý týždeň, aby sa nám viróza nezopakovala...

16. február 2011

dnes k maródom pribudol aj Janko ...

14. február 2011

febrility -  nemáme všetko pod kontrolou - akoby pripúchala v tváričke, modlíme sa intenzívne za skoré uzdravenie a aby sme sa nedostali do nemocnice....

KO u p. dr. Jandákovej - Unasyn naďalej + Sinupret tbl. + ostatné , ak nebudú teploty aj inhalácie

Lujzička nie je sama u nás doma, kto je chorý + Barborka a maminka

13. február 2011

horúčky pretrvávajú - na zníženie podávaný PARALEN, PANADOL alebo NUROFEN, pri teplote nad 38 podaný aj diazepam 2 mg

Lujzička je biedna...

12. február 2011

tak zvýšené teploty sa zmenili na horúčky - Lujzička nás poriadne potrápila, a vysoké horúčky potrápili ju, moje zlatko, vyzerá biedne... musíme to ale nejako zvládnuť... atb nasadené 2x denne 1 tbl  UNASYN  375 mg

11. február 2011

Lujzička prišla domov zo škôlky s teplotou, uvidíme, čo sa z toho nakoniec vyvŕbi...

uro infekt  - prečo sa nám stále vracia?

2. február 2011

Lujzinkinej tete asistentke Monike nie je najlepšie, tak na ňu večer myslíme - mamina ju pôjde podľa potreby cez obed vycievkovať do MŠ ...

28. január 2011

kontrola u p. dr. Jandákovej - už je lepšie v utorok do MŠ

vertikalizácia Lujzička prospieva - ukazuje nám ako vie tancovať a ako rýchlo uteká :-)

27. január 2011

Lujzinke je už lepšie ... obavy ale zostávajú

prišlo kuriérom Vertikalizačné zariadenie Rabbit R82 - budeme ho môcť využívať až do výšky 130 cm, po miernych úpravách si ho už Lujzička využíva naplno a je v ňom šťastná

25. január 2011

zanesené podklady k bezbariérovému vchodu  - plošina od fy VELCOM typ V65

kontrola u p. primára dr. Kováčika - moč je už ok - správny postup pri objavení infektu - znovu KO o mesiac, v prípade infektu ihneď

24. január 2011

návšteva u dr. Jandákovej - odobrila nasadenie Unasynu, kontrola v piatok, ak by sa niečo dialo hocikedy...

vertikalizačné zariadenie nám bude doručené po vložení koruniek na účet MAXIO n.o. - tešíme sa!!!

21. január 2011

Zo škôlky sme prišli s teplotou - nasadený Unasyn 2x 1/2 375 mg, cievkovanie á 2 - 2,5 hod., príjem tekutín zvýšiť na maximum

Lujza si akosi veľmi vzdychá - mamina je z toho vyplašená - deje sa niečo s hlavou? sledujeme - uvidíme... a modlíme sa, modlíme sa, modlíme sa...

17. január 2011

Tak dnes pôjdeme s Lujzičkou na Zápis do školy.

Zápis sme zvládli, ale Lujzička bude mať určite odklad nástupu do 1. ročníka. Ešte ju netreba stresovať so školskými povinnosťami!!!

12. január 2011

dnes na noc dávame  po prvýkrát od júla dolu náplasť - dekubit je už zahojený, ale mamina sa už asi neodváži cez ceň nechať deformitu neprekrytú ochranou vrstvou - takže, HURÁ -

11. január 2011

ráno trošku neposlúchalo auto, do škôl síce s problémami, ale prišli

telefonát do ZP - ešte stále nemáme vyjadrenie ZP k výnimke  - predpis cievok  150 ks mesačne - cievkovať 5x denne

- potvrdené tlačivo od dr. Bartoňa z BA do ZA prišlo 15.12.2010 - do BA išlo znovu na schválenie až 30.12.2010 - takže musíme čakať alebo si dať predpísať zatiaľ iba 120 ks a potom dopísať ďalších 30 ks (veď prečo by sme si nepochodili po lekároch ...)

- informovali sme sa aj o tom, či pri stálom stave - III.stupeň inkontinencie musíme každého pol roka navštevovať lekára iba kvôli pečiatke - nemusíme - info z Pobočky VšZP ZA - revízne odd. - p. Vojteková

10. január 2011

všetci školáci idú po dlhých zimných prázdninách znovu do školy. ako to zvládne Lujzička?

Tak Lujzička sa pochlapila - a veľmi príjemne prekvapila... vôbec neplakala, do škôlky sa veľmi tešila

a poobede dostala veľkú pochvalu za prácu - vymaľovala ozaj úžasne v pracovnom zošite.

Lujzi si náš malý zlatúšik!!!

ROK 2011

medzi sviatkami sme akosi pochoreli - Lujzička začala ako prvá - atb ju znovu neminuli - ZINNAT á12 hod / 5 ml, SOLMUCOL 3x, PAMYCON 5X 1 kvapka, + inhalácie

Prázdniny sa snažíme zvládať - všetci pomáhajú ako vedia , veľká vďaka za to!

Požehnané Vianoce, v novom roku zdravie, lásku,

rodinnú a pracovnú pohodu

želá Lujzinka s celou rodinou

15. december 2010  - Lujza má dnes 6 rokov!!!

všetko najlepšie, veľa zdravia, lásky, nech sa darí a veľa úspechov v škôlke

celodenný pobyt v škôlke zvládame všetci fajn, aj mamine je už lepšie, musí, veď od 16. decembra nastupuje do práce, tak držíme palčeky!

LUJZIČKA JE PREDSA NAŠA VEĽKÁ ŠKÔLKÁRKA

1. december

Lujzička dnes zostáva v škôlke celý deň - bude tam aj spinkať - tak nech sa jej darí a hlavne nech to zvládne! Držíme palčeky!

Lujzi, ty si proste jednička - zvládla si to na jednotku! - niekedy musí zasiahnuť vyššia moc, aby sme sa rozhýbali - mamina má veľké problémy s chrbticou (je v nemocnici, tak sa nedá nič robiť, musíme to všetci nejako zvládnuť!)