Vítam Vás‚ moje meno je LUJZA

                          
Volám sa Lujza Šeligová, narodila som sa 15. decembra 2004 v Žiline.
 
Na svet som prišla sekciou v 38. týždni tehotenstva o 8,45 hod. na gynekologicko-pôrodníckom oddelení NsP v Žiline. Narodila som sa s diagnózou Meningomyelokéla v Th-L oblasti a kongenitálny Hydrocefalus.
Môj komplikovaný príchod na svet sprevádzalo množstvo nezodpovedaných otázok, ktoré si kládla moja mama.
Mamička mi však hovorí, že ani jedno z dovtedajších 5 tehotenstiev (ja som už 6-ta v poradí) neprežívala v takej pohode a očakávaní, ako to moje. Ja som mala byť darčekom pod stromček - malým Ježiškom, vraj aj som, ale tá prvotná vianočná radosť sa spočiatku nekonala - nad mojim životom visel otáznik. Podľa p. primára na Novorodeneckom odd. v Žiline, mi nemal pomôcť ani zázrak k tomu, aby som prežila. Ale.....
Ako prvý ma uvidel ocko (pretože lekári rozhodli, že pre riziko veľkej infekcie ma mamke ukázať nemohli) a rozplýval sa aká som vraj krásna čiernooká, čiernovlasá bábika - "je nádherná", povedal mamičke, keď ju prišiel navštíviť. Ocko bol aj pri mojom krste. Túto Sviatosť mi vyslúžili niekoľko hodín po mojom narodení - ocko bol aj "môj krstný ocko".  Odvtedy som Lujzka ...
V podvečerných hodinách ma špeciálnou sanitkou previezli do FNsP v Martine na Neonatologickú kliniku. Tu som podstúpila CT, RTG a sono vyšetrenia. 16.12. 2004 som po prvýkrát ležala na operačnom stole - podstúpila som operáciu rozsiahleho rázštepu chrbtice, po nej trošku moje srdiečko štrajkovalo, ale  potom  sa rozhodlo boj nevzdať... Moje malé telíčko sa s touto situáciou muselo vyrovnať, nebolo to ľahké, určitý čas som musela byť napojená na veľa prístrojov. Zovšadiaľ zo mňa trčali samé hadičky, nemohla som ležať na chrbátiku - veľká rana na maličkom telíčku. Moja poloha bola na brušku, ešte aj teraz sa mi tak dobre spinká.  Po operácii ma prišiel zase ako prvý pozrieť ocko, pustili za mnou aj môjho veľkého brata Jakuba, ale ten sa pri pohľade na mňa v inkubátore, kde všade boli samé prístroje a hadičky zosypal. Cez hadičky mi podávali výživu, ale aj silné liečky, ktoré mi mali pomôcť.

Ockovi vtedy pán doktor povedal, aby sa nebál, že zdravotníctvo dokáže zázraky, že bojujú za každé bábätko. Mamičke tieto dobré správy ocko rozprával celý naradostený. Ešte nemohla byť pri mne, lebo po operácii ležala v žilinskej nemocnici. Bola z toho veľmi smutná,  ale ja som bojovala a čakala na chvíľu, keď už ku mne príde.

Keď ale prišiel ocko za mnou na druhý deň, tak to, čo mu povedal pán doktor predtým úplne vyvrátila pani primárka, ktorá povedala, že nastali nejaké chyby vo vyšetreniach a že môj stav je veľmi vážny, kritický, viac menej majú čakať to najhoršie. No ale ja som sa aj naďalej nevzdávala a bojovala ako lev.

Keď mamičku prepustili na 7-my deň z nemocnice v Žiline, spolu s ockom  ich prvá cesta viedla do Martina na Neonatologickú kliniku. Mamička sa už nevedela dočkať, kedy ma uvidí a ja som hneď vedela, že je pri mne. Keď ma pohladila po líčku a chytila za rúčku, po prvýkrát som ju "uvidela". Síce iba akože, lebo som ešte nevidela, ale otvorila som očká a natiahla ručičku. Mamička ma obdivovala aká som krásna a pomyslela si, že to so mnou predsa nemôže a  nesmie byť také zlé! Vôbec sa jej nezdalo, že moja hlavička je príliš veľká. Lekári nám však  nedávali veľké nádeje. Pre nedostatok miesta pre matky, som zostala v Martine sama. Tak ma chodili pozerať a mamička mi nosila materské mliečko.

Postupne sa zoznamovali s mojim zdravotným stavom a ochorením. Mamička sa snažila pozháňať informácie, ale nebolo to také jednoduché. Ani na internete v tej dobe neboli dostupné žiadne materiály v slovenčine. Jeden  odborný článok predsa našli! Bol v češtine, ale to nevadilo. Zistili, že nielen chrbátik sa dá operovať, ale aj hlávka. Moja hlava - bola podstatne väčšia ako mala byť. Pri narodení bol jej obvod 45 cm! Hydrocefalus bol veľmi rozvinutý.  Chrbátik po operácii meningomyelokély - rážštepu sa mi nehojil veľmi dobre a mokval. Po 4-5 dňoch mi začala hlava znovu rásť, a rástla dosť prirýchlo, ale to sa mamička dozvedela až veľmi neskoro! Keď na to upozorňovala, pani doktorka jej povedala, že v mojom prípade to nie je život ohrozujúce, aby ona počas vianočného režimu volala neurochirurga!!!!!!!

Kruté slová, pri ktorých sa mamičke z očí rinuli slzy, ktoré nedokázala potlačiť. Ako keby hovorila o nejakom odpade, nie o ľudskej bytosti. Pripadalo jej to, ako keby im hovorila, že načo by na mňa zdravotníctvo míňalo peniaze! A chcelo sa jej kričať: Aj pre vaše dieťa by to nebolo potrebné?! Vari si ona nezaslúži dostať všetku možnú starostlivosť, ktorú jej môže zdravotníctvo poskytnúť?! Kde to žijeme, v ktorom storočí?

Pani doktorka chcela byť ešte asi "ohľaduplná", keď vravela, aby hľadali ústav, lebo vraj potom, keď to už doma nebudú zvládať, tak to určite nebude také jednoduché... MOJI RODIČIA SA MA NEVZDALI, DÁVAJÚ MI TOĽKO LÁSKY,  KOĽKO LEN MOŽE DAŤ DIEŤAŤU MILUJÚCI RODIČ! ĎAKUJEM...

  

 

Prišiel Deň D : 8. februára 2005  som prišla po prvýkráť domov. Napriek dekubitom na hlavičke sme boli všetci štastní, plní nádeje a lásky... Naši si naivne mysleli, že už máme vyhrané...

Prišli sme domov, ale otázky typu: „Budeme ešte niekedy žiť normálne?“ „Budú niekedy doma aj dlhšie ako 5 – 10 dní?“, mamine a ocinovi rezonovali v hlave stále.

A veru dlho sme doma neboli.  Znovu začali problémy... Zvracala som, postonkávala, zvýšila sa teplota ... na druhý deň prišla ku nám domov p. dr. Jandáková s p. sestričkou a ja som spolu s maminou znovu odchádzala do nemocnice - od 18. 2. 2005 JIS Det.odd. NsP ZA. Keďže ma odmietli riešiť v Martine, povedali, že ma má riešiť žilinská neurochirurgia (operovali ma v Martine a Žilina deti neoperuje...), hľadali sme možnosti ako sa dostať do Bratislavy.  Vďaka p. dr. Nemcovej sme boli 28. 2. 2005 preložení za účelom posúdenia funkčnosti shuntu na vyššie pracovisko do DFNsP Bratislava-Kramáre na Chirurgickú kliniku ku dr. Hornovi. Spočiatku nás spolu s maminou nemali kde umiestniť, potom som dostala postieľku a mamina miesto na Izbe matiek, kde však aj tak väčšinou nebola, 3 dni a 2 noci presedela pri mojej postieľke... Riešili problém s dekubitmi, OH 52 cm, bola som na viacerých odborných vyšetreniach - RDG, CT, SONO, neurológ, ortopéd... podrobila som sa ďalšej reoperácii mozgu - vymieňali a premiesťňovali mi horný katéter v mozgovej komore.  V Bratislave sme stretli ľudí s podobnými problémami. Zistili sme, že ako sme si dovtedy mysleli, s touto diagnózou nie sme výnimkou. Tu sme po prvýkrát stretli tetu Zuzku Autratovú s Natálkou, tetu Eriku Kudelkovú s Jojkom a veľa ďaľších s inými problémami...   Domov som odchádzala 18. 3. 2005 bez dekubitov na hlave a s "opraveným" shuntom...

Prišli sme domov, naďalej sme chodili  na Ortopédiu v Žiline presádrovávať nôžku, pri sono vyšetrení bedrových kĺbov zistili, že ich mám vykĺbené - luxácia, odporučili prijatie na hospitalizáciu a riešenie založením trakcie na niekoľko dní a potom umiestnením na správne miesto a zasádrovaním do korzetu na 6 týždňov. Výborné riešenie daného problému, ale nie v mojom prípade, kedy bolo dôležité, aby mi správne fungoval shunt a ostatné veci s tým spojené. Veď ja sa na svoje nôžky aj tak nikdy nepostavím a sedieť môžem aj s vyluxovanými bedrovými kĺbmi. Mamina p. dr. upozornila, že takéto riešenie nie je pre mňa vhodné, nepočúvali ju a ona ešte vtedy nedokázala argumentovať a povedať NIE, TO NEDOVOLÍM!, čo bolo chybou, lebo... 23. 3. 2005 ma prijali o 14,00 hod. na Ortopédiu v Žiline, o 15,30 založili trakciu, plakala som, ale zvládli sme to... Mamina si ešte vydupala neurologickú kontrolu dr. Nemcovou na druhý deň. Pani doktorka pri neurologickej kontrole bola prekvapená, čo tam robíme, asi tušila, že to nebude také jednoduché, ako sa zdalo... V nedeľu (Veľkonočná nedeľa r. 2005) nás v službe mala prísť pozrieť. A problémy prišli. Už v piatok 25. 3. 2005 som začala zvracať, postonkávala som, nechcela som papať a postupne mi začala rásť hlavička. Lekári boli na nohách - pediatria, očné, neurochirurgia... (mamina im dávala tel. číslo na dr. Horna, ale ho nechceli), v sobotu dtto - neurochirurg ma prikázal zložiť z trakcie, takže 26. 3. 2005 mi trakciu z nôh zložili, ale napriek tomu sa môj stav nezlepšoval... V nedeľu prišla p. dr. Nemcová, napriek tomu, že bola Veľkonočná nedeľa, vzala si tel. číslo na dr. Horna a telefonovala s ním. (OH +4 cm od  24.3.2005) 27. 3. 2005 ma urgentne RZS prekladali na Chirurgickú kliniku DFNsP Ba-Kramáre. Ihneď po príjme urobené všetky potrebné urgentné vyšetrenia a následne operácia v celkovej anestéze - revízia shuntu.  5. 4. 2005 nás pustili domov.

Pobyt doma nebol dlhý - aj keď mi mamina ventil pumpovala a musela som ležať vo zvýšenej polohe, znovu sa mi stav zhoršil, zvracala som, fontanelu som mala tuhú - až vypuklú, hlavička mi narástla o 1,8 cm za 4 dni.

A tak sme sa od  14.4.2005 znovu „presťahovali“ do Bratislavy na Kramáre. Kvôli infekcii musel byť celý systém VP shuntu vybratý a zaviedli mi externú drenáž - likvor odtekal do zbernej nádoby.  A všetko vlastne začalo znovu. Mala som veľmi zlé hodnotu likvoru, tvorilo sa mi ho počas jedného dňa veľa a tieto hodnoty sa nezlepšovali... To už moja hlavička mala obvod 56 cm!!!

Počas pobytu sa mi stav viackrát zhoršil, externá drenáž sa niekoľkoktrát znefuknčilia (urgentné CT),  takže mamina si musela všímať  všetko čo sa deje okolo mňa. Spolu sme sa však nevzdávali - mamina mi stále čítala, spievala, rozprávala sa so mnou... V postieľke som mala množstvo farebných plyšákov, ktorým som sa prihovárala... všetkým sme spolu s maminou dali mená! Klobúk dolu, že to na nej nezanechalo následky... postupne som však začala strácať  sací reflex, odmietala som piť maminkine mliečko, potom už aj z fľašky... Mamina stále upozorňovala lekárov, že niečo so mnou nie je v poriadku, a išlo ju roztrhnúť, keď jej rozprávali, že deti s hydrocefalom mávajú nechutenstvo... Keďže som odmietala papať a mala som veľmi slabé a rozpichané žilky, voperovali mi kaval - vypreparovali cievu, aby som mohla prijímať výživu a lieky cez hadičku. Nevydržal dlho, zapálilo sa mi okolie a museli mi ho vybrať - hrozila sepsa (otrava krvi). Natrápila sa mamina so mnou poriadne, kŕmila ma zo striekačky po kvapkách aj 1 hodinu , napriek tomu do mňa dostala iba 20 ml mliečka; potom ma už sondovala, ku koncu som však už nestolerovala nič, a aj po minime prijatej tekutiny zo mňa odišlo ešte viac von  - už zo mňa vychádzali aj žalúdočné šťavy... to už mamina videla, že je zle, tlačila aby som mnou niečo robili,  po siedmych týždňoch pobytu v nemocnici u mňa nastal ťažký rozvrat vnútorného prostredia a musela som byť po urgentnom CT vyšetrení, neodkladne  prevezená na Kliniku anestézie a intenzívnej medicíny.  Tu mi prišla urobiť p. dr. neurologické vyšetrenie, keď jej pr. dr. vysvetľovala  môj stav, p. dr. sa pýtala, či v takomto stave prišlo dieťa z domu.... tak tom mamina protestovala a vravela, že sme 7 týždňov  hospitalizovaní  v nemocnici..... P. doktor jej vravel, že som vo veľmi vážnom stave... to jej nemusel vravieť, tušila to a upozorňovala na to už niekoľko dní predtým...   

Mamina to trošku psychicky nezvládla a ocino ju prišiel  na 5 dní zobrať domov. Zostala som teda na Kramároch sama. Ako na potvoru sa  hodnoty likvoru pohli dolu a keď sa môj stav stabilizoval, tak som sa  3.6.2005 podrobila ďalšej operácii  mozgu, bol mi voperovaný nový programovateľný VP shunt. Pán doktor ho nastavil na START 1,0.

8.6.2005 ma  prepustili  spolu s maminou domov. Doma sa všetci veeeeeeeeeeľmi potešili...

RESUMÉ PO 7 MESIACOCH od narodenia:

 
• Po každej operácii zostali na mojom malom telíčku nové a nové rezné rany.
• Mojich 5 starších súrodencov  bolo skoro sedem mesiacov bez mamy, iba s otcom, ktorému nebolo vždy ľahké zastávať aj úlohu mamy.
• Bedrové kĺby riešiť zatiaľ nebudeme - veď ja sa na svoje nôžky aj tak nikdy nepostavím a sedieť môžem aj s vyluxovanými bedrovými kĺbmi.
• Počas pobytov v nemocnici nám s maminou spojku s domovom robila Barborka Halvoňová, ktorá ma 3 x týždenne prišla pozrieť, v piatok vzala moje a maminine veci na pranie a v pondelok nám ich priniesla čisté. Spolu s tetou Jankou Halvoňovou nám veľmi pomohli...
• Každý víkend nás prišli pozrieť aj krstní, ktorí sa vždy postarali o to, aby mamina nezomrela od hladu...  ďakujeme
  
• a 2x aj babka s dedkom... Babka niekoľko týždňov bývala u nás doma a nechala dedka samého - vďaka dedko, že si ju pustil...
• Dekubity - problémy s nimi ma neobchádzajú - nohy, chrbát - napriek najlepšej snahe sú tieto miesta náchylné na preležaniny, na hlave mi po nich zostali miesta, kde mi nikdy nenarastú vlasy...
• Počas prvého pobytu na Kramároch sa mamina stretla s tetou Terkou Drdúlovou - ona má Dominika s takou istou dg. ako ja. Dominik je však o 7 rokov starší... Teta Terka, spolu s ujom Andrejom založili v novembri  2004, mesiac pred mojim narodením pacientskú organizáciu, ktorá pomáha rodičom a dospelým ľudom s mojimi postihnutiami.  Mamina sa tomuto stretnutiu veľmi potešila a bola vďačná za každú novú informáciu ...
• Mamina zistila, že všetko je o ľuďoch, ochota - neochota pomôcť, poradiť...         JE KRÁSNE KAŽDÝ DEŇ STRETNÚŤ ČLOVEKA!

 

Sme doma, super pocit... mamina sa o mňa bojí, nechce dovoliť Barborke a Karolínke, aby ma nosili na rukách. Ocino sa ma zase asi bojí nosiť, chalani  sú opatrní .... každý z nás si musí zvykať na nové podmienky.
Mamina mi každý deň meria hlavičku, začala si zapisovať do diára ako papám,ako spinkám, kedy cvičím, lieky - bude mať o mne super prehľad   začíname :

15. jún 2005 -   vybrali sme sa na prvú kontrolu do Bratislavy po prepustení z Kramárov. Nový ventil mi funguje super. Dr. Horn je spokojný, hlavička sa mi začala zmenšovať, dnes je OH 55,4 cm!Na chirurgii nová kontrola o 1 mesiac. Dr. Vávrová na Urológii v Ba je tiež spokojná, kontrola o 3 mesiace. Papanie mi akosi nejde, mamina sa trápi ako vie, nechcem prehĺtať ani mliečko a tekutiny, nieto ešte niečo tuhšie...
16. jún 2005 - OH 55,2 cm! Mám 1. ZUB!!!
23. jún 2005 - OH 55 cm! Dnes ideme po 1x cvičiť na Rehabilitačné odd. NsP v Žiline - pôjde to?
30. jún 2005 - OH 54,8 cm! cvičíme poctivo , dnes som sa aj sama vykakala, lebo vždy mi to nejde - mamina mi musí pomôcť
3. júl 2005 -  OH 54,6 sm! Filipko s Jakubkom dnes majú veľký deň - pristúpia k Sv. Birmovania, tešíme sa všetci - dnes nás je doma viac, máme návštevu - tešíme sa všetci, že sme spolu - ako málo stačí
7. júl 2005 -  kontrola u dr. Bačinskej na Gastro - mlieko NUTRILON OMNEO2 , cvičíme na Rehab. odd., u p. dr. Jandákovej dostanem po 1x inj Cerebrolyzin - dosť nabitý program na jeden deň, nie?
10. júl 2005 - Mám 2. ZUB!!!
11. júl 2005 - 2x inj. Cerebrolyzin
13. júl 2005 -  OH 54,6 cm. KO BA chirurgia dr. Horn - je to super!
14. júl 2005 - KO Nefrológia dr. Kováčik - primár Det.odd. NsP ZA  - hurá, budeme sa cievkovať - p. primár, ďakujeme, že ste sa takto rozhodli, aké dôležité je chrániť obličky; cvičenie na Rehab. odd.; dr. Jandáková - 3x inj. Cerebrolyzin, predpis - mlieko
15. júl 2005 - mám 7 mesiacov! nástup na Det. odd. NsP ZA - začíname s cievkovaním!!!cievkujeme 4x denne, mamine to ide super!!! Veľká vďaka p. primárovi Kováčikovi

16. júl 2005 - OH 54,5 cm!
17. júl 2005 - OH 54,4 cm!
18. júl 2005 - 4x inj. Cerebrolyzin - podané v nemocnici, Ideme domov, mamine cievkovanie ide výborne!
20. júl 2005 - cvičenie na Rehab. odd.
21. júl 2005 - KO dr. Jandáková - 5x inj. Cerebrolyzin
22. júl 2005 - kontrolné odbery u dr. Jandákovej
25. júl 2005 - KO dr. Jandáková - 6x inj. Cerebrolyzin, dnes má Jakub meniny :-)
27. júl 2005 - skúška ortéz vo firme ProTech - sú dobré , ocino, všetko najlepšie k narodeninám!
28. júl 2005 - KO dr. Jandáková - výsledky sú OK, 7x inj. Cerebrolyzin, cvičenie na Rehab. odd.
2. august 2005 - KO dr. Jandáková - 8x inj. Cerebrolyzin
4. august 2005 - KO dr. Jandáková - 9x inj. Cerebrolyzin
8. august 2005 - KO dr. Jandáková - 10x inj. Cerebrolyzin
11. august 2005 - poradňa dr. Jandáková - očkovanie 1xDTVAX, pri očkovaní nesmieme cvičiť!
12. august 2005 - soplíky - Nasivin
14. august 2005 - soplov je stále dosť
15. august 2005 - mám 8 mesiacov!!!
16. august 2005 - hlienov je už menej
17. august 2005 - predpis - mlieko
21. august 2005 - zvýšená teplota počas dňa, v noci paralen čípok
22. august 2005 - o 6,30 hod. 38,3 °C - Nurofen 2,5 ml, KO dr. Jandáková - ATB Penbene á8hod/5ml
23. august 2005 - teploty klesli
24. august 2005 - výsyp  - KO dr. Jandáková - Fenistil 3x8kv.; po podaní ATB sa výsyp zväčšil - prerušenie
25. august 2005 - výsyp pomaly ustupuje, očkovanie sa odkladá
26. august 2005 - predpis -  cievky
30. august 2005 - KO Nefrológia - pozitívny nález!!! KO o 1 týždeň, USG obličiek 20.9.2005 o 12,50 hod.
6. september 2005 - KO Nefrológia+ moč KVB
14. september 2005 - KO Urológia Dr. Vávrová po 3 mesiacoch
15. september 2005 - mám 9 mesiacov!!! spoznali sme Kubalovcov zo Stráže - majú Katku 6 r. SBaH
20. september 2005 - USG obličiek 2. posch. Detsk. polikl. o 12,50 hod. - je to OK
21. september 2005 - KO Nefrológia + moč KVB
22. september 2005 - poradňa dr. Jandáková - očkovanie 2xDTVAX, o 2 týždne znovu!
30. september 2005 - predpis - cievky
7. - 9. september 2005 - 2. Celoslovenské stretnutie OZ SS SBaH  Štrbské Pleso, my sme ubytovaní vo Važci - stretli sme veľa nových ľudí, ocino a mamina zistili, že nie som sama...
13. október 2005 - KO BA Chirurgia Dr. Horn + USG mozgu; BA Urológia Dr. Vávrová
15. október 2005 - mám 10 mesiacov!!!
17. október 2005 - KO dr. Jandáková - 1x očkovanie POLIO
24. október 2005 - KO Nefrológia - Biseptol 3dni 2x120, potom večer 1x120
26. október 2005 - predpis - cievky; KO dr. Bačinská Gastro po 3. mesiacoch
29. október 2005 - hnačka ? 4x stolica - tlačí sa dolný zúbok
30. október 2005 - stolica 4x
31. október 2005 - stolica 3x
5. november 2005 - mám 6. ZUB !!!
7. november 2005 - KO Nefrológia + moč KVB - pokračujeme BISEPTOL
14. november 2005 - KO dr. Jandáková - 2x očkovanie POLIO
15. november 2005 - KO Nefrológia + moč KVB, Biseptol každý 3. deň, KO o mesiac
21. november 2005 - predpis - cievky
24. november 2005 - cvičenie na Rehab. odd. + KO u p. prim. Rehab. odd.
29. november 2005 - predpis - mieko
1. december 2005 - cvičenie na Rehab.
6. december 2005 - prišiel ku nám sv. Mikuláš - darčeky sme si zaslúžili všetci :-)
8. december 2005 - cvičenie na Rehab.
12. december 2005 - KO Nefrológia + moč KVB
15. december 2005 - MÁM 1. ROK!!! KO Neurológia Dr. Stillová Dolný Kubín - EEG=je OK;

Oslava bola super, mala som ale gratulantov... Mamina sa učila točiť na kamere, ktorú som dostala od viacerých sponzorov, aby sme mohli zaznamenať moje pokroky, posnažím sa, aby prišli ...
19. december 2005 - poradňa k 1. roku dr. Jandáková - očkovanie 3x POLIO
24. december 2005 - MOJE PRVÉ VIANOCE